DESCAR-T est le registre commun à tous les traitements par CAR-T pour les laboratoires pharmaceutiques qui les produisent, permettant d’étayer les données sur ces traitements, notamment sur leur efficacité et la tolérance à court et long terme de ces thérapies.
Les traitements par CAR-T peuvent entrainer des syndromes de libération des cytokines (cytokine release syndrome, CRS), un effet secondaire indésirable, parfois appelé « orage cytokinique », qui peut être grave. Un autre effet indésirable, neurologique, qui peut être induit par les CAR-T est le syndrome de neurotoxicité associé aux cellules immunitaires effectrices (Immune effector Cell-Associated Neurotoxicity Syndrome, ICANS).
Un projet d’analyse à partir des données disponibles dans DESCAR-T est prévu afin de mieux décrire ces effets indésirables, leur survenue et leur traitement, et les éventuels facteurs qui peuvent avoir un impact sur ces aspects ainsi que sur la survie des patients atteints de lymphomes.
Si vous souhaitez plus d’information au sujet du traitement de vos données dans le cadre de DESCAR-T, et plus spécifiquement de ce projet, vous pouvez vous rapprocher du médecin de votre centre de prise en charge pour votre traitement par CAR-T ou faire une demande à dpo@lysarc.org. Vous trouverez plus de détails dans la note d’information que vous avez reçue au début de votre inclusion dans le registre DESCAR-T concernant : vos droits relatifs à vos données, leur possible réutilisation dans d’autres analyses et les règles de confidentialité qui les protègent.