Présentation du LYSA

LYSA en un coup d’œil

Le LYSA, The Lymphoma Study Association, est un réseau indépendant de recherche clinique sur le lymphome menant des études cliniques de la première administration de nouveaux traitements à l’Homme jusqu’à l’établissement de stratégies thérapeutiques de référence.

Issu de la fusion de deux groupes de recherche créés dans les années 80-90, le LYSA est un réseau dédié exclusivement à la mise en place de projets de recherche clinique sur le lymphome. Il réunit plus de 500 professionnels spécialistes du lymphome, fédère plus de 120 centres de soins répartis sur 4 pays (France, Belgique, Portugal, Israël) et collabore avec de nombreuses équipes scientifiques à l’échelle internationale.

 

Le LYSA est labellisé « Groupe Coopérateur en Oncologie » par l’Institut National du Cancer (INCa). Il est également labellisé avec sa structure opérationnelle, le LYSARC, « Intergroupe coopérateur français de dimension internationale dans le domaine de la recherche clinique sur le cancer ».

Logo LYSA

Missions

Le LYSA a pour but de réunir les professionnels spécialistes du lymphome pour promouvoir la recherche clinique sur ce type de cancer, améliorer la prise en charge des patients et diffuser les connaissances le plus largement possible.

  • Organiser un réseau d’experts de la recherche clinique sur le lymphome.
  • Soutenir l’activité des centres de soins adhérents du LYSA.
  • Mettre à disposition les moyens et ressources de la recherche.
  • Promouvoir l’enseignement et la formation professionnelle.
  • Faciliter la recherche translationnelle liant les laboratoires expérimentaux et les études cliniques auprès des patients.
  • Élaborer et conduire des protocoles à tous les stades de la maladie.
  • Évaluer les nouveaux modes de prise en charge et les nouveaux traitements.
  • Publier dans des journaux scientifiques à comité de lecture et communiquer dans les congrès.
  • Être un interlocuteur privilégié dans le domaine du lymphome auprès des agences nationales et internationales, des tutelles et des sociétés savantes.

Fonctionnement

Le réseau de recherche clinique LYSA a le statut d’association Loi de 1901. Son fonctionnement s’appuie sur des membres actifs, un Conseil d’Administration, un Conseil Scientifique, des Commissions scientifiques spécialisées et une structure opérationnelle.

  • Les membres du réseau LYSA sont des professionnels qui exercent tout ou partie de leur activité dans le domaine du lymphome et qui répondent aux missions de l’association. L’adhésion au LYSA permet aux membres de participer aux échanges scientifiques et manifestations du réseau (Les Journées du LYSA).
  • Le Conseil d’Administration du LYSA est élu tous les quatre ans par les membres actifs du réseau réunis en Assemblée Générale. Un Bureau et un Président sont désignés au sein du Conseil d’Administration pour coordonner toutes les activités de l’association et en gérer tous les aspects administratifs.
  • Le Conseil Scientifique du LYSA est désigné tous les quatre ans par le Conseil d’Administration et se réunit environ une fois par mois. Un Bureau, un Président et deux Vice-Présidents coordonnent les activités scientifiques du réseau : évaluation des projets internes ou externes avant d’engager les travaux de recherche, suivi de l’avancement des projets en cours, optimisation des projets si nécessaire, examen des projets terminés, révision et discussion des projets d’articles avant qu’ils ne soient soumis pour publication à des revues scientifiques.
  • Les Commissions scientifiques spécialisées du LYSA regroupent des experts qui ont la charge d’élaborer le programme scientifique d’un domaine de recherche précis. Le LYSA compte actuellement 6 Commissions : Lymphome B à grandes cellules, Lymphome T, Folliculaire et autres indolents, Lymphome de Hodgkin, Lymphome à cellule du Manteau, Think Tank Innovation.
  • La structure opérationnelle du LYSA est le LYSARC, The Lymphoma Academic Research Organisation. Il s’agit de la plus grande organisation académique dédiée aux opérations de recherche clinique sur le lymphome.

Indépendance

Le LYSA est un réseau de recherche à but non lucratif (association Loi de 1901), indépendant de toute entité privée ou publique. Il a ratifié la charte d’indépendance des Groupes Coopérateurs en Oncologie.

Les membres du LYSA sont tous volontaires et mènent leurs activités au sein de l’association à titre bénévole. Pour préserver l’indépendance du groupe coopérateur, l’adhésion est réservée aux professionnels qui répondent aux missions de l’association et n’exercent pas leur activité principale dans le secteur industriel.

Les cotisations annuelles des membres contribuent au financement d’une partie des activités scientifiques du LYSA. Les projets de recherche sont également soutenus par les dons au « Fonds de Dotation du LYSA ». Certains projets peuvent faire l’objet de subventions publiques ou privées mais celles-ci sont strictement encadrées. Les comptes sont examinés par un cabinet d’expert-comptable et soumis annuellement à l’approbation de l’Assemblée Générale après avis du Commissaire aux Comptes.

Environnement

Le LYSA occupe une place majeure dans l’écosystème national et international d’acteurs engagés dans la lutte contre les lymphomes.

  • Collaboration avec les principaux groupes de recherche clinique impliqués dans la recherche sur le lymphome à travers le monde (The International Extranodal Lymphoma Study Group (IELSG), The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)…).
  • Membre co-fondateur de The European Lymphoma Institute (ELI) qui réunit les meilleurs spécialistes européens du lymphome dans le cadre d’un institut dédié à la recherche, à la formation et à l’éducation sur cette pathologie.
  • Membre co-fondateur de l’Institut Carnot CALYM dédié au développement de la recherche partenariale dans le domaine du lymphome en France.
  • Collaboration étroite avec tous les acteurs impliqués dans la recherche sur le lymphome : hôpitaux, universités, organismes de recherche, groupes cliniques en hématologie, Groupes Coopérateurs en Oncologie, sociétés savantes, autorités de santé, associations de patients…