Je participe ou j'ai participé à un essai
Vous participez ou avez participé à une étude clinique sur le lymphome ? Le LYSA/LYSARC vous remercie encore de votre confiance et d’avoir contribué à faire avancer la recherche sur la maladie.
Vous trouverez ci-dessous les résumés des résultats des études lorsqu’elles sont terminées.
Vous trouverez également des informations sur les réutilisations potentielles de vos données et de vos échantillons biologiques dans des études complémentaires sur le lymphome.
Le LYSA/LYSARC, responsable de traitement, traite vos données conformément aux directives de la CNIL et au Règlement Européen sur la Protection des Données (RGPD) afin de garantir leur sécurité.
Les données collectées dans le cadre de la recherche ne permettent pas de vous identifier : votre nom a été remplacé par un code. Nous vous rappelons que vous disposez d’un droit d’accès et de rectification, d’un droit à la limitation du traitement de vos données et d’un droit de réclamation à une autorité de contrôle.
Les données utilisées dans l’étude à laquelle vous avez accepté de participer ne pourront pas être supprimées car elles contribuent à l’atteinte des objectifs de la recherche. Vous pouvez cependant vous opposer à leur réutilisation dans de nouveaux programmes. Si vous êtes opposés à la réutilisation de vos données personnelles, ou à la réutilisation de vos échantillons biologiques, ou si vous avez besoin d’informations supplémentaires, parlez-en en priorité avec votre médecin, qui contactera le LYSA/LYSARC en maintenant votre anonymat. Vous pouvez éventuellement contacter le délégué à la protection des données du LYSA/LYSARC : dpo@lysarc.org.
Les données sont stockées de manière sécurisée jusqu’à la clôture des centres de l’étude et la publication du rapport final de la recherche ou jusqu’à deux ans après la dernière publication d’une nouvelle analyse. Elles sont ensuite archivées pendant 25 ans.
Le traitement des données réalisé par LYSA/LYSARC a pour fondement les articles 6 (mission d’intérêt public) et 9 (traitement de données de santé à des fins de recherche scientifique) du règlement UE 2016/679 (Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD)).
Les études
- Toutes les études
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Statut de l'étude
- Etude en cours
- Etude terminée
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Statut des inclusions
- Fermée aux inclusions
- Ouverte aux inclusions
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Type d'études
- Autres registres
- Essai de phase 1
- Essai de phase 2
- Essai de phase 3
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Type de lymphome
- Autres lymphomes indolents
- Lymphome primitif du système nerveux central ou d’un lymphome intraoculaire
- Lymphomes à cellules du manteau
- Lymphomes de Hodgkin
- Lymphomes diffus à grandes cellules B
- Lymphomes folliculaires
- Lymphomes T
L’étude DESCAR-T est un registre national ayant pour but de suivre les patients ayant été traités par cellules CAR-T. Il permettra de mieux caractériser le profil d’efficacité et de tolérance à court et long terme de ces nouveaux médicaments dans les conditions réelles d’utilisation.
L’étude REALYSA est une étude nationale en vie réelle auprès de patients atteints de lymphome. Cette étude ambitieuse et innovante permettra d’améliorer les connaissances sur le lymphome et sur la vie des patients, afin d’optimiser la prise en charge et la qualité de vie des patients.