Le registre DESCAR-T a été créé à la demande des autorités de santé pour collecter des données sur l’efficacité et la tolérance à court et long terme de tous les CAR-T commercialisés en France.

Les patients recevant des CAR-T sont plus à risque de développer des infections et notamment certains types d’infections, telles que les infections fongiques invasives. Il est nécessaire de mieux comprendre ces infections, rares mais potentiellement sévères, afin d’offrir la meilleure prise en charge aux patients.

Un projet à partir des données de DESCAR-T est initié par des infectiologues et des hématologues de l’hôpital Henri Mondor Créteil. L’objectif est de mieux décrire ces infections, leur traitement, le profil des patients concernés, et l’intérêt éventuel des traitements préventifs par des médicaments antifongiques chez les patients présentant un lymphome non hodgkinien B. Les données du registre seront complétées par des données issues des dossiers médicaux des patients, pour colliger le plus possible d’informations relatives aux infections fongiques étudiées. Les analyses statistiques seront réalisées par le LYSARC.

Les premières analyses pour ce projet seront réalisées au cours du premiers semestre de 2023.

Pour les patients inclus dans le registre, notamment pour les patients diagnostiqués avec un lymphome non hodgkinien B, si vous souhaitez plus d’information au sujet du traitement de vos données dans le cadre de ce projet ou du registre DESCAR-T en général, vous pouvez vous rapprocher du médecin de votre centre de prise en charge pour votre traitement par CAR-T ou faire une demande à dpo@lysarc.org.Vous trouverez également plus de détails sur vos droits concernant vos données personnelles sur la page d’accueil, dans la section “Je participe ou j’ai participé à un essai“, ou dans la note d’information que vous avez reçue au début de votre inclusion dans le registre DESCAR-T.