La transparence au LYSARC

Le principe de transparence est au cœur de la démarche scientifique et éthique du LYSARC. C’est un impératif que l’on retrouve à tous les niveaux de son organisation. Il se décline vis-à-vis de l’ensemble de ses parties prenantes, en particulier : les institutions publiques qui subventionnent ses activités, les patients qui participent à ses essais, la communauté scientifique élargie, ainsi que les membres de son organisation.

Le LYSA est un réseau indépendant de recherche clinique sur le lymphome menant des études cliniques de la première administration de nouveaux traitements à l’Homme jusqu’à l’établissement de stratégies thérapeutiques de référence.

Le LYSARC constitue la structure opérationnelle du LYSA. L’association des professionnels du LYSA et du LYSARC permet de bénéficier d’une expertise unique, à la fois scientifique et opérationnelle, pour mener au niveau international des projets de recherche sur le lymphome.

Dans une dynamique de réciprocité et d’équilibre, selon les statuts des deux associations :

• les membres du Conseil d’administration du LYSA sont également membres de l’Assemblée Générale du LYSA,
• les membres du Bureau du LYSA sont également membres du Conseil d’administration du LYSARC.

Selon ses statuts, le LYSARC est une association de type loi 1901 à but non lucratif. L’intégralité des financements sont investis dans la recherche. Ses ressources proviennent principalement de subventions publiques et de partenariats privés. Son mode de fonctionnement lui permet de maintenir une indépendance tant des pouvoirs publics et des hôpitaux, que des industriels et entreprises de la santé et du médicament.

• Les comptes du LYSARC sont examinés par un cabinet d’expert-comptable et soumis annuellement à l’approbation de l’Assemblée Générale, après avis du Commissaire aux Comptes.
• Les laboratoires pharmaceutiques interviennent seulement en tant que partenaires sur certains essais cliniques, pour lesquels ils fournissent en particulier les médicaments et peuvent financer une partie de la recherche. Dans le cadre de ces études, ils peuvent également être amenés à financer en partie certains évènements.
• Tous les contrats signés avec des laboratoires pharmaceutiques sont déclarés auprès de l’Agence Régionale de Santé.

Le LYSARC rend également public l’intégralité des résultats des essais cliniques qu’il mène. Labellisé « Groupe Coopérateur en Oncologie » (GCO) par l’Institut National du Cancer (INCa), le LYSARC est signataire de la charte des GCO et applique à ce titre leurs règles de publication.

• Depuis 2014, les résultats de toutes les études du LYSARC sont publiés sur le registre des essais cliniques de l’Union Européenne, conformément à la réglementation.
• Le délai de rédaction des résultats d’un essai clinique est réglementairement de 12 mois à compter de la fin de l’étude. Cette échéance peut parfois s’avérer courte pour les études les plus complexes, nécessitant de nombreuses contributions et relectures. Les équipes du LYSARC s’efforcent cependant de la respecter.

La finalité de l’action du LYSARC est l’amélioration de la prise en charge et la guérison des patients. Une attention particulière est ainsi portée à leur besoin légitime de transparence, en particulier celles et ceux qui prennent part aux essais cliniques.

• Le LYSARC travaille au quotidien avec les associations de patients. Les équipes collaborent en particulier avec le Comité de Patients de la Ligue Contre le Cancer, pour la relecture de toutes les notes d’information destinées aux patients participant aux études. Cette collaboration doit être prochainement étendue à la relecture des résultats.
• En plus du registre européen, les résultats des études sont disponibles sur le site du LYSARC. Afin d’en faciliter la compréhension, et à partir de 2022, des versions vulgarisées des résultats de toutes les nouvelles études du LYSARC, traduites dans toutes les langues des pays participants, seront publiées à l’attention des patients sur le portail européen dédié.
• La réutilisation ou le transfert de données de patients issues de précédentes études fait l’objet d’un process sécurisé et transparent garantissant la protection de la confidentialité des données des patients.  Les projets de recherche basés sur ces réutilisations sont également accessibles sur le site du LYSARC.

La transparence est ancrée dans le fonctionnement du LYSARC. C’est un prérequis de la mise en place de la recherche basée sur l’ouverture et la coopération et elle est au cœur de sa raison d’être pour améliorer les conditions de vie et contribuer à la guérison des patients atteints de lymphome. Chaque partage de résultats ou d’informations sont autant d’avancées à la marche globale de la recherche. C’est une conviction que partagent tous les membres du LYSARC et qui les animent au quotidien.