L’un des objectifs de REALYSA est de mieux comprendre l’expérience des personnes atteintes de différents types de lymphomes en France, et notamment l’impact de ces maladies sur leur qualité de vie (Quality of Life, QoL, en anglais). Il existe actuellement très peu de données en France sur le niveau de qualité de vie des patients atteints de lymphome, sur ce qui peut influencer cette qualité de vie et sur le rôle potentiel de ce niveau de qualité de vie dans la réponse au traitement du lymphome.
L’objectif du projet REALY-QoL est d’analyser les données de qualité de vie qui sont collectées à différents moments dans le suivi des patients qui participent à REALYSA. L’idée est de mieux comprendre les enjeux de qualité de vie chez les patients atteints de lymphome, à la fois au diagnostic et pendant leur suivi, afin de pouvoir mieux identifier à terme les patients qui auraient un faible niveau de qualité de vie et qui pourraient bénéficier d’une prise en charge complémentaire à la prise en charge médicale.
Ce projet est le fruit d’une collaboration entre 7 équipes de recherche européennes (le Centre Léon Bérard, le CHU de Montpellier et l’Institut du Cancer de Montpellier, les Hospices Civils de Lyon, GIMEMA (Groupe Italien des Maladies Hématologiques de l’Adulte), le LYSARC, l’Université Lyon 2). Le projet sera coordonné par Amélie Anota (Centre Léon Bérard et Plateforme Qualité de Vie et Cancer).
La réalisation de ce projet est soutenue financièrement par l’Institut National du Cancer (INCa) et se déroulera sur trois ans, de 2022 à 2024.
A l’attention des patients concernés inclus dans REALYSA, et notamment les patients atteints de lymphome de Hodgkin, de lymphome diffus à grandes cellules B ou de lymphome folliculaire.
Les données analysées seront issues des questionnaires de qualité de vie déjà proposés aux patients via l’étude. Vous n’aurez aucun questionnaire supplémentaire à remplir par rapport à ce qui est déjà prévu dans REALYSA.
Si vous n’êtes pas opposé à l’utilisation des données vous concernant, déjà recueillies dans le cadre de REALYSA, vous n’avez rien à faire.
Si vous souhaitez vous opposer à l’utilisation de vos données pour cette analyse, vous pouvez vous rapprocher du médecin de votre centre de prise en charge qui vous a proposé l’inclusion dans REALYSA ou faire une demande à dpo@lysarc.org, tel que décrit dans la note d’information que vous avez reçue au début de votre participation dans l’étude. Celle-ci rappelle tous vos droits concernant vos données personnelles.