DESCAR-T est le registre commun à tous les traitements par CAR-T pour les laboratoires pharmaceutiques qui les produisent. L’objectif de ce registre est d’étayer les données sur l’efficacité et la tolérance à court et long terme de ces traitements.
YESCARTA® est un de ces traitements par CAR-T, produit par le laboratoire Gilead. Le projet IMPA-CT, mené par Gilead, a pour objectif de mieux comprendre l’impact organisationnel de l’arrivée de ce nouveau traitement dans la prise en charge du lymphome en France, notamment dans les structures hospitalières qui délivrent les CAR-T.
Dans le cadre de ce projet, Gilead travaillera avec une société spécialisée dans les questions médico-économiques pour la réalisation des analyses. Le projet permettra de fournir des informations sur l’impact des CAR-T sur le système de santé français aux autorités de santé. Cette analyse exploitera des informations issues des données collectées dans DESCAR-T. Le laboratoire n’aura accès à aucune donnée individuelle, seulement à des résultats agrégés et anonymisés. Une lettre d’information sera également transmise par les médecins aux patients concernés.
La première extraction de données pour ce projet a été réalisée en avril 2022, l’extraction finale sera réalisée en septembre 2022.
Aux patients ayant reçu un traitement par CAR-T, si vous souhaitez vous opposer à l’utilisation de vos données pour cette analyse, vous pouvez vous rapprocher du médecin de votre centre de prise en charge qui vous a proposé l’inclusion dans DESCAR-T ou faire une demande à dpo@lysarc.org, tel que décrit dans la note d’information que vous avez reçue au début de votre participation dans l’étude. Celle-ci rappelle tous vos droits concernant vos données personnelles.