Le registre DESCAR-T a été mis en place à la demande des autorités de santé pour améliorer les connaissances sur les thérapies par cellules CAR-T commercialisées en France pour traiter les patients atteints d’hémopathies malignes. L’objectif de ce registre est d’étayer les données sur l’efficacité et la tolérance à court et long terme de ces traitements en vie réelle.
Pourquoi cette étude est-elle mise en œuvre ?
Le lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) est le type le plus courant de lymphome non hodgkinien. Les traitements actuels peuvent guérir la majorité des patients. Cependant, ces traitements peuvent ne pas se montrer suffisamment efficaces pour certains patients. Soit la maladie progresse malgré le traitement (elle est alors considérée comme « réfractaire »), soit elle rechute après une période de rémission. Le nombre de lignes de traitements à la suite de la rechute varient d’un patient à l’autre. L’arrivée des traitements par cellules CAR-T a ouvert de nouvelles perspectives sur le traitement de la maladie.
Quels sont les objectifs de l’étude ?
L’étude a permis de décrire pour la première fois le profil en vie réelle des patients atteints de LDGCB à qui un traitement par cellules CAR-T a été proposé. En particulier, elle a permis de démontrer que la thérapie par cellules CAR-T était un traitement clé chez les patients LDGCB en rechute ou réfractaire après au moins 2 lignes de traitement.
Comment l’étude va-t-elle être réalisée ?
L’analyse des données a été réalisée par l’équipe du LYSARC en 2021.
Aucun lien ne peut être établi entre les résultats publiés et les patients dont les données sont collectées dans le registre DESCAR-T.
Les résultats de cette étude ont été présentés lors de congrès scientifiques d’hématologie internationaux et serviront à la rédaction de publications scientifiques.
À L’ATTENTION DES PATIENTS AYANT REÇU UN TRAITEMENT PAR CAR-T EN FRANCE
Qu’est-ce que ce projet implique pour vous ?
Ce projet concerne les patients inclus dans le registre DESCAR-T, diagnostiqués avec un lymphome diffus à grandes cellules B, pour lesquels un traitement par CAR-T (hors essai clinique) a été envisagé en France.
Si vous êtes dans cette situation et que vous acceptez que vos données soient utilisées pour ce projet, cela n’a aucune implication directe pour vous.
Que devez-vous faire par rapport à cette étude ?
- Si vous souhaitez plus d’information au sujet du traitement de vos données dans le cadre de DESCAR-T et de ce projet,
Ou
- Si vous souhaitez exercer vos droits concernant vos données (accès et rectification des données, limitation de leur utilisation),
⇒ Informez le médecin de votre centre de prise en charge par CAR-T, qui contactera le LYSA/LYSARC en maintenant votre anonymat. Vous pouvez également signifier votre décision en écrivant un email à l’adresse suivante : dpo@lysarc.org.
Sinon, vous n’avez rien de particulier à faire.
Vous trouverez plus d’informations sur vos droits relatifs à vos données « Je participe ou j’ai participé à un essai ».