2000ème patient inclus dans REALYSA – le rythme s’accélère
Le 22 avril 2021, au Centre Hospitalier Universitaire de Lyon Sud, a été recruté le 2000ème patient de REALYSA. Cette étude a pour objectif de suivre pendant plusieurs années 6000 nouveaux patients atteints de lymphome, afin d’améliorer les connaissances sur ces maladies complexes et de mieux comprendre le parcours de soin et le vécu des patients, l’efficacité des traitements et les évènements survenant après la maladie.
REALYSA – dont l’acronyme signifie « REal world dAta in LYmphomas and Survival in Adults », en français « données de vie réelle sur le lymphome et la survie chez les adultes » – est une étude en vie réelle auprès de patients adultes atteints de lymphomes en France.
Où peut-on participer à cette étude ?
L’étude a démarré en novembre 2018 dans 7 services d’hématologie. Seul un petit nombre de centres hospitaliers ont été ouverts dans un premier temps, afin de s’assurer de la faisabilité logistique et technique dans les services. En effet, cette étude d’ampleur unique, avec des données cliniques, biologiques et épidémiologiques, est une étude atypique pour des centres hospitaliers, et il était indispensable de faire une phase pilote pour voir si les centres pouvaient intégrer cette étude dans la routine du service. Après cette phase pilote très positive, 9 nouveaux centres ont pu être ouverts et ainsi proposer l’étude à leurs patients. Enfin, afin d’améliorer la couverture nationale, de permettre à un plus grand nombre de patients de participer à l’étude, et d’avoir une plus grande diversité de structures de soin prenant en charge des patients atteints de lymphome, 19 centres supplémentaires, dont des cliniques privées, des centres de lutte contre le cancer et des centres hospitaliers généraux, ont été ouverts et ont ainsi pu proposer l’étude à leurs patients. Actuellement, il est possible de participer à l’étude REALYSA dans 35 structures de soin réparties sur l’ensemble du territoire métropolitain (voir carte ci-dessous).
Combien de patients peuvent participer à l’étude REALYSA ?
Actuellement, plus de 200 patients par mois sont inclus dans REALYSA et peuvent participer à cette étude ambitieuse. 1000 patients ont été inclus en 8 mois, et il est prévu que les 1000 prochains patients soient inclus en moins de 5 mois ! Le rythme s’accélère, et de plus en plus de patients peuvent participer à cette étude à travers la France ! Au total, il est prévu que 6000 patients soient inclus dans cette étude, afin de pouvoir produire des résultats nouveaux et fiables sur l’efficacité des médicaments en vraie vie, les facteurs associés à la réponse au traitement, les parcours de soin et le vécu des patients.
A quoi vont servir les données collectées dans REALYSA ?
De nombreuses données vont être collectées dans le cadre de cette étude, et vont permettre de produire des résultats très importants sur ces maladies complexes. Par exemple, des données sont collectées au moment du diagnostic, puis régulièrement pendant toute la participation à l’étude, sur la qualité de vie des patients et le vécu de la maladie. Ces données vont faire l’objet d’une étude très précise pour mieux comprendre la qualité de vie des patients pendant les différentes phases de la maladie, mieux comprendre les facteurs associés à cette qualité de vie, et éventuellement pouvoir identifier de manière précoce des patients qui seraient plus à risque d’avoir une qualité de vie dégradée après leur diagnostic, afin de leur proposer des interventions spécifiques pour améliorer le vécu de la maladie. Ces données n’existent pas actuellement, et ces résultats vont constituer des informations précieuses pour l’ensemble du corps médical afin d’améliorer la prise en charge globale des patients.
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