Le registre DESCAR-T a été créé à la demande des autorités de santé pour collecter des données afin de consolider les connaissances sur l’efficacité et la tolérance à court et long terme de tous les CAR-T commercialisés en France.

L’entreprise biopharmaceutique Bristol Myers Squibb (BMS) développe et commercialise des CAR-T, indiqués pour le traitement de plusieurs hémopathies malignes comme les lymphomes ou encore le myélome multiple.

En préparation de l’arrivée sur le marché de leur propre CAR-T, BMS a contacté le LYSARC pour la réalisation d’une analyse à partir du registre DESCAR-T. L’objectif était de mieux comprendre le profil des patients diagnostiqués avec un lymphome B traités par les CAR-T déjà commercialisés à l’époque ainsi que de mieux connaître l’efficacité et la tolérance de ces nouvelles thérapies en vie réelle (sans information sur le type de CAR-T reçu).

Le LYSARC a réalisé l’analyse et transmis à BMS uniquement des rapports descriptifs, ne comportant que des résultats anonymisés (c’est-à-dire qu’il ne sera pas possible d’établir un lien avec les patients depuis les données contenues dans ces rapports).

Les analyses pour ce projet ont été réalisées en 2021 sur des données concernant les patients traités en France avec un CAR-T pour un lymphome B inclus dans le registre avant le 12 avril 2021.

Pour les patients inclus dans le registre, si vous souhaitez plus d’information au sujet du traitement de vos données dans le cadre de DESCAR-T, vous pouvez vous rapprocher du médecin de votre centre de prise en charge pour votre traitement par CAR-T ou faire une demande à dpo@lysarc.org.Vous trouverez également plus de détails sur vos droits concernant vos données personnelles sur la page d’accueil, dans la section “Je participe ou j’ai participé à un essai“, ou dans la note d’information que vous avez reçue lors de votre inclusion dans le registre DESCAR-T.