Un aspect important de la cohorte REALYSA est d’être représentative de l’ensemble des patients diagnostiqués au même moment avec un lymphome en France.
Cette représentativité peut par exemple être impactée par par le type de centres (CHU, petit hôpital…) où sont inclus les participants à REALYSA. Ceux-ci peuvent être un peu différents de l’ensemble des centres où sont pris en charge les personnes diagnostiquées avec un lymphome. D’autres difficultés de terrain, par exemple pour inclure des patients très âgés ou très malades, peuvent aussi impacter la représentativité de la cohorte.
Un projet de recherche, porté par le Dr Caroline Le Lan, interne dans le Service d’hématologie de Lyon-Sud, a ainsi été monté afin de comparer les caractéristiques épidémiologiques, cliniques et biologiques des patients de Lyon-Sud inclus dans l’étude REALYSA à celles des patients éligibles mais non inclus dans REALYSA. Ce projet apportera ainsi des éléments sur la représentativité des participants à REALYSA, et de repérer d’éventuels biais.
Ce projet sera donc réalisé à partir des données des personnes incluses dans REALYSA entre le 1er novembre 2018 et le 30 novembre 2019 au service d’hématologie de Lyon-Sud. Il utilisera aussi des données des personnes non incluses dans REALYSA qui ont eu leur première consultation à Lyon-Sud pour un diagnostic de lymphome à la même période.
Les premières analyses pour ce projet débuteront le 25 juillet.
Si vous souhaitez plus d’information au sujet du traitement de vos données dans le cadre de ce projet ou de la cohorte REALYSA, vous pouvez vous rapprocher du médecin de votre centre de prise en charge pour votre lymphome ou faire une demande à dpo@lysarc.org. Vous trouverez également plus de détails sur vos droits concernant vos données personnelles sur la page d’accueil, dans la section “Je participe ou j’ai participé à un essai“, ou dans la note d’information que vous avez reçue au début de votre participation à la cohorte REALYSA.