La Macroglobulinémie de Waldenström ou maladie de Waldenström (MW) est un type de lymphome non-hodgkinien (LNH). Ce cancer rare affecte les cellules du système immunitaire appelées lymphocytes B, qui vont se mettre à produire de grandes quantités d’une protéine anormale (appelée macroglobuline). Dans des cas encore plus rares (environ 5% des patients), la MW se transforme en Lymphome Diffus à Grandes Cellules B (LDGCB), un type de LNH plus agressif. Les CAR-T sont indiqués dans le traitement du LDGCB après plusieurs rechutes. Il existe cependant encore peu de données sur l’efficacité et la tolérance des CAR-T dans le traitement de la maladie de Waldenström transformée.

Un projet a été initié par le Dr Eric Durot, au CHU de Reims, afin d’obtenir des informations sur l’efficacité et la sécurité des CAR-T pour les patients atteints de MW transformée. Le Dr Eric Durot rassemble au niveau international des cas de patients atteints de MW transformée et a contacté le LYSARC afin d’utiliser les données du registre DESCAR-T. En effet, le registre DESCAR-T a été mis en place afin de recueillir des données relatives à ces thérapies innovantes pour l’ensemble des patients traités avec des CAR-T commercialisés en France.

Le LYSARC exportera en avril 2023 au Dr Eric Durot les données des patients diagnostiqués avec une Macroglobulinémie de Waldenström transformée inclus dans le registre DESCAR-T. Le CHU de Reims deviendra responsable des données exportées et le Dr Eric Durot réalisera les analyses du projet. Le LYSARC n’a accès et ne transfèrera que des données pseudonymisées (c’est-à-dire qu’il ne sera pas possible d’établir un lien avec les patients avec celles-ci).

Aux patients inclus dans le registre, et notamment diagnostiqués avec une maladie de Waldenström transformée, si vous souhaitez plus d’information au sujet du traitement de vos données dans le cadre de ce projet, ou plus généralement dans le cadre du registre DESCAR-T, vous pouvez vous rapprocher du médecin de votre centre de prise en charge pour votre traitement par CAR-T ou faire une demande à dpo@lysarc.org.Vous trouverez également plus de détails sur vos droits concernant vos données personnelles sur la page d’accueil, dans la section “Je participe ou j’ai participé à un essai“.