La transparence au LYSA

Au sein de l’organisation du LYSA, l’impératif de transparence est un prérequis de sa démarche scientifique et éthique. Il se décline vis-à-vis de l’ensemble de ses parties prenantes, en particulier : les institutions publiques qui subventionnent ses activités, les patients qui participent à ses essais, la communauté scientifique élargie, ainsi que les membres de son réseau.

Le LYSA est un réseau indépendant de recherche clinique sur le lymphome menant des études cliniques de la première administration de nouveaux traitements à l’Homme jusqu’à l’établissement de stratégies thérapeutiques de référence.

Le LYSARC constitue la structure opérationnelle du LYSA. L’association des professionnels du LYSA et du LYSARC permet de bénéficier d’une expertise unique, à la fois scientifique et opérationnelle, pour mener au niveau international des projets de recherche sur le lymphome.

Dans une dynamique de réciprocité et d’équilibre, selon les statuts des deux associations :

• les membres du Bureau du LYSA sont également membres du Conseil d’administration du LYSARC,
• les membres du Conseil d’administration du LYSA sont également membres de l’Assemblée Générale du LYSA.

L’indépendance du LYSA, son statut d’association à but non lucratif et le caractère académique de son activité sont rendus possibles par différentes sources de financement externes : des subventions publiques, des dons, ainsi que les cotisations de ses adhérents.

• L’intégralité de ces financements est investie dans la recherche à travers des bourses, des prix de recherche ou des bourses d’études, mais aussi dans des manifestations scientifiques.
• Les comptes du LYSA sont examinés par un cabinet d’expert-comptable et soumis annuellement à l’approbation de l’Assemblée Générale, après avis du Commissaire aux Comptes.
• Dans le respect de la loi anti-cadeau, les laboratoires référencent sur la Base de données publique Transparence Santé tout financement reçu de la part d’un laboratoire pharmaceutique pour un médecin.

La finalité de l’action du LYSA est l’amélioration de la prise en charge et de la guérison des patients. Une attention particulière est ainsi portée à leur besoin légitime de transparence, en particulier celles et ceux qui prennent part aux essais cliniques.

• Le LYSA travaille au quotidien avec les associations de patients.
• Les résultats des études sont disponibles sur le site du LYSA. Afin d’en faciliter la compréhension, à partir de 2022, des versions vulgarisées des résultats de toutes les études du LYSA seront publiées à l’attention des patients sur le portail européen en ligne dédié, traduite dans toutes les langues des participants.

Le LYSA est un acteur de la coopération scientifique internationale. Tout est mis en œuvre pour que ses études contribuent à faire avancer la recherche globale sur le lymphome et ainsi permettre aux patients de bénéficier dès que possible du meilleur protocole thérapeutique.

• Toutes les conclusions des recherches menées par le LYSA, y compris les résultats négatifs, sont proposées à des revues scientifiques de référence pour publication sous forme d’article.
• Les experts du LYSA sont présents très régulièrement dans les congrès scientifiques spécialisés durant lesquels ils présentent leurs travaux. Vous pouvez retrouver les dates des prochaines interventions dans la rubrique actualités.

Les membres du réseau LYSA sont tous des professionnels de santé qui mènent des activités de recherche en plus de leur activité médicale. Leur implication est totalement bénévole. En retour de cet engagement, depuis sa création, le réseau LYSA cultive la transparence en son sein, comme une condition d’une coopération académique vertueuse.

• Tous les membres peuvent participer aux réunions du conseil scientifique, afin d’offrir à chacun l’opportunité de présenter ses projets, de discuter ceux des autres ou tout simplement de s’informer.
• De la même façon, les commissions spécialisées par type de lymphome sont ouvertes à tous les membres, qui peuvent prendre part aux nouveaux projets.

Evoluant dans un milieu fortement réglementé, la culture de la transparence est indispensable pour l’activité du LYSA. La démarche va plus loin et dépasse largement les exigences des cadres juridiques français et européen. C’est aussi cet état d’esprit d’ouverture qui permet une dynamique permanente d’exploration de nouveaux champs de recherche et d’élargissement à de nouveaux types de projets collaboratifs.